Ervaringsverhaal Ilse Heus
“En wat gaat dit met mijn stem doen?” De oncoloog moet even nadenken.
Het is 17 oktober 2023. Ik heb net te horen gekregen dat ik borstkanker heb. 47 jaar, moeder van 2 kinderen in de basisschoolleeftijd en ik ben net 4 jaar, na een omscholing, aan het werk als stemlogopedist in Utrecht.
De kanker is van het agressieve soort: Tripple negative breast cancer (TNBC). Het is een tumor van ongeveer 3 bij 2 cm, graad 3, ongevoelig voor hormonen en eiwitten, nog geen uitzaaiingen te zien. Gelukkig. In de afgelopen 3 uur heb ik bij verschillende specialisten en verpleegkundigen gezeten om te horen wat het beleid gaat zijn. “Veegt u uw agenda maar leeg de komende 8-10 maanden!”. Want eigenlijk is er maar 1 weg: een intensieve chemokuur van 16 giften in 20 weken: 4x zeer zwaar (AC-kuur)1 en 12 keer “minder zwaar” (PC-kuur)2.Daarna volgen een operatie en 20 bestralingen. Mocht het eerste chemotraject niet voldoende zijn, zal ik nog een chemotoetje krijgen van 8 kuren in nog eens 24 weken aan het einde vanhet traject. Maar dat is voor latere zorg. Er wordt een lijst van de meest voorkomende bijwerkingen besproken: Ik ga mijn haar verliezen, ik heb kans om neuropathie3 te ontwikkelen, hartproblemen of een allergie voor de chemo. Misselijkheid en allergische reacties voor de kuren worden bestreden met een enorme hoeveelheid aan zware medicijnen en ik moet mezelf injecteren om mijn witte bloedcellen op pijl te kunnen houden. De chemozal alle cellen in mijn lijf gaan aanvallen en afbreken. Om de chemo beter te kunnen verdragen, moet ik dus zorgen dat ik blijf bewegen en voldoende eiwitten binnenkrijg om mijn spiermassa op pijl te houden. En oh ja: het tast de slijmvliezen aan dus mocht je nou erg veel last krijgen van droge ogen en mond en aften dan kunnen we dat met kunsttranen en -speeksel wat aangenamer maken.
“En wat gaat dit met mijn stem doen?” De oncoloog moet even nadenken. Die vraag krijgt hij niet dagelijks. Zijn antwoord is uiteindelijk: “Het is hoe dan ook omkeerbaar.” En daar kan ik het mee doen.
Nu hoef ik hier niemand te vertellen hoe belangrijk onze stem is. En op zich hoef ik ‘m een flinke tijd nauwelijks te gaan gebruiken natuurlijk: met mijn werk moet ik van de een op andere dag stoppen. Maar mijn stem is mijn uitlaatklep. Ik was niet altijd logopedist. En ben nog steeds niet alleen maar logopedist. Vóór mijn nieuwste carrière heb ik de toneelschool gedaan. Ik heb dus jarenlang spelend en zingend op het podium gestaan. En ook nu nog is muziek een groot deel van mijn bestaan. Bovendien vind ik mijn werk als stemlogopedist waanzinnig leuk. Geen stem hebben of een slechtere stem -misschien wel voor altijd- is een heel naar vooruitzicht. Het antwoord van de oncoloog stelde me wel gerust. En ik was dus vooral nieuwsgierig naar wat er zou gebeuren. Stemtechnisch dan. Voor de kuren zelf was ik in beginsel doodsbang.
Op dit moment ben ik meer dan een jaar verder en zit ik in het laatste staartje van de behandeling. Ik had de pech dat ik het chemotoetje ook nog mocht slikken, maar hierdoor heb ik wel goed zicht op wat de verschillende chemo’s met mijn stem doen. Hoewel het natuurlijk lastig is om te bepalen wat er precies door de chemo komt en wat door andere omstandigheden. Vermoeidheid, emoties, spiermassa afname, een algeheel malaise gevoel, af en aan hoge ademhaling of krachteloosheid: het is allemaal meerdere malen voorbijgekomen.Om van de additionele medicijnen met al hun bijwerkingen maar te zwijgen. En al deze omstandigheden gaan in golfbewegingen. Maar over het algemeen kan ik het volgende zeggen: Mijn spreekstem heeft het minst te lijden gehad onder de kuren. Wel was mijn stem tijdens zwaarste kuren (AC) redelijk vaak krachteloos of werd ik licht hees als ik liep en sprak tegelijkertijd. Zingen heb ik in verband met mijn enorm lage energie en algehele malaise die periode niet kunnen doen. Als ik weer wat opkrabbelde na een week dan was mijn spreekstem weer krachtiger en helder. Tijdens het tweede deel van het eerste chemo traject (PC- kuur) was ik meteen een dag of twee licht hees als ik de dubbele kuur (Carbo en Pacli) toegediend kreeg.Ook dat verminderde weer naarmate de chemo meer mijn lijf uit ging. In die periode ben ik weer gaan proberen te zingen en ik merkte dat ik het bereik boven mijn registerovergang kwijt was. Het lukte me niet om via ontspannen stemgeving mijn kopstem te gebruiken.Alleen met kracht, maar dat hield ik dan uiteraard niet lang vol, voelde niet fijn en klonk ook niet mooi overigens. En ik had rondom mijn registerovergang een kraak die ik niet onder controle kreeg. In de periode van de operatie en bestralingen herstelde mijn stem eigenlijk weer volledig.
Nu tijdens mijn chemo in pilvorm4 heb ik wel een volledig bereik, maar wordt mijn stem minder belastbaar (stroever, minder flexibel) naarmate ik langer in het traject zit (ik heb kuur5 net afgerond). Ik voel ook aan alle kanten dat mijn slijmvliezen flink zijn uitgedroogd hoeveel ik ook hydrateer. Het helpt wel om te blijven zingen en spreken. Net zoals ik ook bijeen fysio aan mijn spierkracht en conditie blijf werken, is mijn stem op de juiste manier gebruiken voor mij zeker een manier om mijn belastbaarheid te vergroten. Ik val natuurlijk onder de getrainde stemgebruiker en ik weet wat ik moet doen of laten als mijn stem (en/of lijf) niet in optimale conditie is. Ik ben dus ook heel benieuwd hoe dit traject gaat bij ongetrainde stemmen. Tijdens de chemo’s word je enorm gestimuleerd om te bewegen. Ik heb in mijn eerste chemo traject wel enorm veel gewandeld en wat lichte spierkrachtoefeningen thuis gedaan, maar in mijn huidige chemo traject ben ik 2 keer in de week aan het sporten onder begeleiding van de fysio. Mijn conditie en spierkracht zijn enorm verbeterd ten opzichte van het eerste chemo traject. Wellicht dat mijn stem hierdoor ook beter belastbaar blijft. Daarnaast ben ik ook benieuwd naar het gebruik van vernevelaars in dit hele traject. Inmijn ziekenhuis raadden ze het af: het zou de slijmvliezen alleen maar meer kunnen irriteren evt. bloedingen veroorzaken. Iets wat sowieso een bijwerking is van de chemo i.v.m. de droogte van de slijmvliezen. Ik durfde het niet te proberen.
Op dit moment ben ik niet bang voor blijvende problemen met mijn stem. Ik ga mijn moed nog even verzamelen voor het laatste gedeelte van het traject met het volste vertrouwen dat mijn stem weer gaat herstellen en met een beetje extra (zang)training weer als vanouds zal klinken!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
1 Mijn chemobehandeling bestond uit verschillende chemo’s die allemaal net iets anders aanpakken. AC staatvoor Adriamycine (Doxorubicine) en Cyclofosfamide. Deze kreeg ik 1 keer per twee weken.2 PC staat voor Paclitaxel (Taxol) en Carboplatin. Tijdens de 12 giften kreeg ik 12 keer Paclitaxel en 4 keer deCarboplatin.3 Neuropathie is zenuwschade wat bij deze chemo zich voornamelijk uit in handen en voeten. Dit kan blijvendzijn, maar ook herstellen.4 De chemo die ik nu slik is in pilvorm en heet Capecitabine. Een kuur bestaat uit 3 weken: 2 weken 112 pillenslikken en dan een week herstel. Na de week herstel wordt via mijn bloed gekeken of mijn lijf in staat is om eennieuwe kuur aan te kunnen. In totaal zijn 8 kuren voorgeschreven.
Foto: Ilse Heus (geplaatst na goedkeuring)
Comments